L’obiettivo era quello di “osservare la storia naturale della sifilide non trattata” nelle popolazioni nere, ma i soggetti erano completamente all’oscuro e invece gli è stato detto che stavano ricevendo cure per sangue cattivo quando in realtà non hanno ricevuto alcun trattamento.

Articolo di Ada McVean B.Sc. | 25 gennaio 2019

A partire dal 1932, 600 uomini afroamericani della contea di Macon, in Alabama, furono arruolati per partecipare a un esperimento scientifico sulla sifilide. Lo “Studio Tuskegee sulla sifilide non trattata nel maschio negro” è stato condotto dal servizio sanitario pubblico degli Stati Uniti (USPHS) e ha coinvolto esami del sangue, radiografie, prelievi spinali e autopsie dei soggetti.

L’obiettivo era “osservare la storia naturale della sifilide non trattata” nelle popolazioni nere. Ma i soggetti non ne erano a conoscenza e gli è stato semplicemente detto che stavano ricevendo cure per sangue cattivo.

In realtà, non hanno ricevuto alcun trattamento. Anche dopo che la penicillina fu scoperta come una cura sicura e affidabile per la sifilide, la maggior parte degli uomini non la ricevette.

Per comprendere veramente la natura atroce dell’esperimento Tuskegee è necessario un contesto sociale, molta storia e la consapevolezza di quante volte le agenzie governative hanno avuto la possibilità di fermare questa sperimentazione umana ma non l’hanno fatto.

Nel 1865, la ratifica del tredicesimo emendamento della costituzione degli Stati Uniti pose fine formalmente alla schiavitù dei neri americani. Ma all’inizio del XX secolo , il panorama culturale e medico degli Stati Uniti era ancora costruito e inondato di concetti razzisti. Il darwinismo sociale era in aumento, basato sulla sopravvivenza del più adatto, e il ” razzismo scientifico ” (una pratica pseudoscientifica di usare la scienza per rafforzare i pregiudizi razziali) era comune. Molti bianchi si consideravano già superiori ai neri e la scienza e la medicina erano fin troppo felici di rafforzare questa gerarchia.

Prima della fine della schiavitù, il razzismo scientifico veniva usato per giustificare la tratta degli schiavi africani. Gli scienziati hanno sostenuto che gli uomini africani erano particolarmente adatti alla schiavitù grazie alla loro forza fisica e alle loro menti semplici. Sostenevano che gli schiavi possedessero sistemi nervosi primitivi, quindi non provassero dolore come facevano i bianchi. Si affermava che gli afroamericani ridotti in schiavitù nel sud soffrissero di malattie mentali a tassi inferiori rispetto alle loro controparti libere del nord (dimostrando così che la schiavitù era un bene per loro), e si diceva che gli schiavi che scappavano soffrissero della loro stessa malattia mentale nota come drapetomania .

Durante e dopo la guerra civile americana, si sosteneva che gli afroamericani fossero una specie diversa dai bianchi americani e si presumeva che i bambini di razza mista fossero soggetti a molti problemi medici. I medici dell’epoca testimoniarono che l’emancipazione degli schiavi aveva causato il “deterioramento mentale, morale e fisico della popolazione nera”, osservando che “praticamente liberi dalla malattia come schiavi, ne erano ora sopraffatti”. Molti credevano che gli afroamericani fossero destinati all’estinzione e si sosteneva che la loro fisiologia non fosse adatta ai climi più freddi dell’America (quindi avrebbero dovuto essere restituiti all’Africa).

Le autorità scientifiche e mediche della fine del XIX secolo e dell’inizio del XX secolo sostenevano idee pseudoscientifiche estremamente dannose in particolare sulle pulsioni sessuali e sui genitali degli afroamericani. Era opinione diffusa che, mentre il cervello degli afroamericani fosse poco evoluto, i loro genitali fossero troppo sviluppati. Si vedeva che gli uomini di colore avevano una perversione intrinseca per le donne bianche, e tutti gli afroamericani erano visti come intrinsecamente immorali, con appetiti sessuali insaziabili.

Tutto questo è importante perché è stato con queste comprensioni di razza, sessualità e salute che i ricercatori hanno intrapreso lo studio Tuskegee. Credevano, in gran parte a causa delle loro conoscenze scientifiche fondamentalmente imperfette sulla razza, che i neri fossero estremamente inclini alle infezioni a trasmissione sessuale (come la sifilide). I bassi tassi di natalità e gli alti tassi di aborto spontaneo sono stati universalmente attribuiti alle malattie sessualmente trasmissibili.

Credevano anche che tutte le persone di colore, indipendentemente dalla loro istruzione, background, situazione economica o personale, non potessero essere convinte a farsi curare per la sifilide. Pertanto, l’USPHS potrebbe giustificare lo studio Tuskegee, definendolo uno “studio in natura” piuttosto che un esperimento, inteso semplicemente a osservare la progressione naturale della sifilide all’interno di una comunità che non avrebbe cercato cure.

L’USPHS ha impostato il proprio studio nella contea di Macon a causa delle stime secondo cui il 35% della sua popolazione era infettato dalla sifilide. Nel 1932, i primi pazienti di età compresa tra 25 e 60 anni furono reclutati con il pretesto di ricevere cure mediche gratuite per “cattivo sangue”, un termine colloquiale che comprende anemia, sifilide, affaticamento e altre condizioni. Detto loro che il trattamento sarebbe durato solo sei mesi, hanno ricevuto esami fisici, radiografie, prelievi spinali e, quando sono morti, autopsie.

I ricercatori hanno dovuto affrontare una mancanza di partecipanti a causa del timore che gli esami fisici fossero effettivamente finalizzati al reclutamento nell’esercito. Per placare queste paure, i medici iniziarono a esaminare anche donne e bambini. Per lo studio sono stati reclutati uomini con diagnosi di sifilide che avevano l’età appropriata, mentre altri hanno ricevuto cure adeguate per la loro sifilide (all’epoca si trattava comunemente di medicinali contenenti mercurio o arsenico ).

Nel 1933, i ricercatori decisero di continuare lo studio a lungo termine. Hanno reclutato oltre 200 pazienti di controllo che non avevano la sifilide (semplicemente spostandoli nel gruppo positivo alla sifilide se in qualsiasi momento l’avessero sviluppata). Hanno anche iniziato a somministrare a tutti i pazienti medicinali inefficaci (unguenti o capsule con dosi troppo basse di neoarsfenamina o mercurio) per rafforzare la loro convinzione di essere in cura.

Col passare del tempo, tuttavia, i pazienti iniziarono a smettere di frequentare gli appuntamenti. Per incentivarli maggiormente a rimanere parte dello studio, l’USPHS ha assunto un’infermiera di nome Eunice Rivers per accompagnarli da e verso i loro appuntamenti, fornire loro pasti caldi e consegnare le loro medicine, servizi particolarmente preziosi per i soggetti durante la Grande Depressione. Nel tentativo di garantire le autopsie dei loro soggetti di prova, i ricercatori hanno anche iniziato a coprire le spese funebri del paziente.

Più volte durante l’esperimento i ricercatori hanno lavorato attivamente per garantire che i loro soggetti non ricevessero cure per la sifilide. Nel 1934 fornirono ai medici della contea di Macon elenchi dei loro soggetti e chiesero loro di non curarli. Nel 1940 fecero lo stesso con l’Alabama Health Department. Nel 1941 molti degli uomini furono arruolati e la loro sifilide fu scoperta dall’esame medico d’ingresso, quindi i ricercatori fecero rimuovere gli uomini dall’esercito, piuttosto che lasciare che la loro sifilide fosse curata.

Fu in questi momenti che divenne chiara la vera natura dello studio di Tuskegee. Piuttosto che limitarsi a osservare e documentare la progressione naturale della sifilide nella comunità come era stato pianificato, i ricercatori sono intervenuti: prima dicendo ai partecipanti che erano in cura (una bugia), e poi di nuovo impedendo ai loro partecipanti di cercare cure che potrebbero salvare le loro vite. Pertanto, la base originale per lo studio – che la gente della contea di Macon probabilmente non avrebbe cercato cure e quindi avrebbe potuto essere osservata mentre la loro sifilide progrediva – divenne una profezia che si autoavvera.

L’Henderson Act fu approvato nel 1943, richiedendo che i test e i trattamenti per le malattie veneree fossero finanziati pubblicamente, e nel 1947 la penicillina era diventata il trattamento standard per la sifilide , spingendo l’USPHS ad aprire diversi centri di trattamento rapido specificamente per curare la sifilide con la penicillina. Nel frattempo stavano attivamente impedendo a 399 uomini di ricevere gli stessi trattamenti.

Nel 1952, tuttavia, circa il 30% dei partecipanti aveva ricevuto comunque la penicillina, nonostante i migliori sforzi dei ricercatori. Indipendentemente da ciò, l’USPHS ha sostenuto che i loro partecipanti non avrebbero cercato la penicillina né si sarebbero attenuti ai piani di trattamento prescritti. Hanno affermato che i loro partecipanti, tutti uomini di colore, erano troppo “stoici” per visitare un medico. In verità questi uomini pensavano di essere già in cura, quindi perché avrebbero dovuto cercare ulteriori cure?

La melodia dei ricercatori è cambiata di nuovo col passare del tempo. Nel 1965, sostenevano che era troppo tardi per somministrare ai soggetti la penicillina, poiché la loro sifilide era progredita troppo perché il farmaco potesse aiutare. Pur rappresentando una comoda giustificazione per la loro continuazione dello studio, la penicillina è (ed era) raccomandata per tutti gli stadi della sifilide e avrebbe potuto arrestare la progressione della malattia nei pazienti.

Nel 1947 fu scritto il codice di Norimberga e nel 1964 l’Organizzazione Mondiale della Sanità pubblicò la Dichiarazione di Helsinki . Entrambi miravano a proteggere gli esseri umani dalla sperimentazione, ma nonostante ciò, i Centers for Disease Control (che erano subentrati all’USPHS nel controllo dello studio) decisero attivamente di continuare lo studio fino al 1969.

Fu solo quando un informatore, Peter Buxtun, fece trapelare informazioni sullo studio al New York Times e il giornale le pubblicò in prima pagina il 16 novembre 1972 , che lo studio di Tuskegee terminò definitivamente. A questo punto solo 74 dei soggetti del test erano ancora vivi. 128 pazienti erano morti di sifilide o delle sue complicanze, 40 delle loro mogli erano state infettate e 19 dei loro figli avevano contratto la sifilide congenita.

Ci fu un’indignazione pubblica di massa e la National Association for the Advancement of Colored People lanciò un’azione legale collettiva contro l’USPHS. Ha risolto la causa due anni dopo per 10 milioni di dollari e ha accettato di pagare le cure mediche di tutti i partecipanti sopravvissuti e dei familiari infetti, l’ultimo dei quali è morto nel 2009.

In gran parte in risposta allo studio Tuskegee, il Congresso ha approvato il National Research Act nel 1974 e l’Office for Human Research Protections è stato istituito all’interno dell’USPHS. L’ottenimento del consenso informato da parte di tutti i partecipanti allo studio è diventato necessario per tutte le ricerche sugli esseri umani, con questo processo supervisionato dagli Institutional Review Boards (IRB) all’interno del mondo accademico e ospedaliero.

Lo studio Tuskegee ha avuto effetti duraturi sull’America . Si stima che l’aspettativa di vita degli uomini di colore sia diminuita fino a 1,4 anni quando sono venuti alla luce i dettagli dello studio. Molti incolpano anche lo studio per aver influito sulla volontà delle persone di colore di partecipare volontariamente alla ricerca medica oggi.

Sappiamo tutto sui malvagi nazisti che hanno sperimentato sui prigionieri. Condanniamo gli scienziati nei film Marvel che eseguono test sui prigionieri di guerra. Ma faremmo bene a ricordare che anche l’America ha usato la sua stessa gente come topi da laboratorio . Eppure fino ad oggi, nessuno è stato perseguito per il suo ruolo nel condannare 399 uomini alla sifilide.